Полина Толстова рассказывает о том, что такое аутизм и как фонд помогает нейроотличным людям находить своё место в жизни и обществе.

директор ресурсного центра «Антон тут рядом»

Полина Толстова

На своей волне

Сами аутичные люди и многие специалисты не используют разделение на «лёгких» и «тяжёлых». Каждый человек с аутизмом уникален, у всех свои сильные и слабые стороны, таланты и мечты.

Аутизм — расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. Оно влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, на восприятие и понимание окружающего мира. Одни люди с аутизмом нуждаются в поддержке близких в течение всей жизни, в других сложно заметить даже проявления этого диагноза. О таких часто говорят, что они «на своей волне», но не более.

По-другому ощущают жизнь и людей

Первые признаки аутизма можно заметить в раннем возрасте, например ребёнок не откликается на своё имя или если ему указать пальцем на предмет, то он будет смотреть на палец, а не в нужную сторону. Взрослея, нейротипичные дети усваивают, что проще сказать, чего ты хочешь, чем тянуть родителя в сторону желаемого предмета. Но ребёнок с РАС продолжит просить по-своему, не словами.

У людей с аутизмом также могут быть сенсорные и социальные трудности. Некоторым тяжело находиться в шумных местах или воспринимать яркий свет, а другим важна предсказуемость.

Им невыносимо ждать приёма врача в очереди — они должны знать точное время. С этим же связано стремление некоторых людей с расстройством к упорядочиванию: всё должно быть на своих местах, потому что в предсказуемости меньше стресса.

Некоторым аутичным людям непонятно, как устроены другие люди. Как этот человек может быть мне интересным, если он не готов говорить со мной только на одну тему? Зачем инициировать с ним общение, если мне ничего от него не нужно? Поэтому часто люди с аутизмом воспринимают социальные правила как практический навык, который надо отрабатывать, изучать, как устроена дружба или почему в офисе нужно соблюдать тишину и здороваться с каждым.

«Жизненный маршрут» поддержки людей с аутизмом

Мы отдельно работаем с родителями и оказываем им информационную поддержку. У нас есть бесплатный онлайн-курс «Ау», на нём родители знакомятся с достоверной информацией об аутизме и учатся стратегиям поддержки своих детей.

В ресурсном центре «Антон тут рядом» есть программы групповой и индивидуальной адаптации. Здесь работают специалисты, которые помогают детям и их родителям наладить коммуникацию, даже если ребёнок не пользуется словами, или подстроить жизнь и быт к особенностям при проблемах с органами восприятия, когда сильно мешает шум или свет.

Фонд «Антон тут рядом» помогает аутичным людям с раннего возраста. Благодаря нейропластичности мозга в детстве гораздо легче усваивать навыки, поэтому работу со специалистами важно начать как можно раньше.

У нас также есть квартира сопровождающего проживания, где аутичные взрослые учатся жить самостоятельно. Тьюторы помогают им научиться готовить, ходить в магазин и поддерживать гигиену. Одновременно в квартире живёт четыре-пять человек вместе с сопровождающими специалистами. Чаще всего аутичные люди приезжают сюда на время, но один из наших студентов, Антон, с которого началась история фонда, живёт здесь круглый год.

Режиссёр Любовь Аркус наткнулась в интернете на сочинение Антона Харитонова «Люди». Этот текст стал началом истории документального фильма «Антон тут рядом», а затем и одноимённого фонда. Когда Антону хорошо, он говорит: «Антон тут рядом», — выражая близость и доверие к окружающим.

Люди с аутизмом могут работать и быть успешными в разных профессиях

Но для этого нужны доступная среда и адаптация рабочих задач. Главное правило инклюзии — уважение и дружелюбное отношение к каждому.

В фонде есть инклюзивные мастерские: керамическая, швейная, компьютерная, шёлкографическая, переплётная, столярная и мастерская декора. В них мы вручную производим изделия для нашего магазина. Но далеко не всем взрослым с РАС удаётся найти работу на внешнем рынке труда, и это большая проблема.

Малому бизнесу непросто обеспечить подходящие аутичному человеку условия, такие компании заняты операционными трудностями и не могут позволить себе сопровождаемое трудоустройство. Это под силу большим компаниям, но их программы направлены скорее на аутичных взрослых, которым не нужна интенсивная поддержка на рабочем месте. Крупные организации всё чаще нанимают аутичных людей, хотя это всё ещё большая редкость на рынке. Сейчас, например, у нас пустует компьютерная мастерская, потому что все студенты уже нашли рабочие места. Для нас это большая радость и возможность переформатировать освободившееся пространство. Студенты компьютерной мастерской становятся тестировщиками, аналитиками данных и тренерами ИИ в IT-компаниях.

Нам важно, чтобы потребности работодателя совпали с навыками сотрудника. Так вышло со студенткой, которая работает офис-менеджером в сети кондитерских «Буше». Она следит за порядком и пополняет запасы канцелярии. Её талант к упорядочиванию и предсказуемости помогает ей прекрасно справляться с этой работой.

Аутизм Не возникает от прививок

Вокруг аутизма много стереотипов. Например, до сих пор ошибочно считается, что все люди с РАС — гении в математике. Реальность устроена иначе. Встречаются аутичные люди с выдающимися способностями, но у людей без аутизма они тоже есть. Часто люди с аутизмом достигают высоких результатов, потому что фокусируются на своём увлечении, это называется «специальный интерес». Выдающиеся навыки — результат усердной работы, а не дар, полученный от рождения.

Один из самых вредных мифов — о том, что аутизм появляется после прививки. Часто из-за этого родители перестают доверять доказательной медицине и уходят в сторону целительства и альтернативных способов лечения, которые могут только навредить.
Современные исследования уже давно опровергли этот миф. Например, датские учёные за десять лет обследовали больше 650 тысяч детей и не нашли никакой взаимосвязи между вакцинами и аутизмом.

Ещё есть миф о том, что люди с аутизмом не любят общаться или агрессивно настроены по отношению к окружающим. Это неправда. Часто таким людям нужно помочь научиться высказывать свои мысли. Раздражительность — обычная реакция человека, которого не понимают. Поэтому так важно при общении с аутичными людьми находить способы для взаимной коммуникации.

Как и со всеми, общаться нужно уважительно

Важно также понимать, что некоторым аутичным людям нужно больше времени на обработку информации. Когда я работала в музее, проводила экскурсии для аутичных людей. С одной из групп на первой встрече мы успели только рассмотреть здание. На второй — узнать, что такое музей. И лишь на третьей удалось посмотреть пару картин, которые заинтересовали моих слушателей.

С аутичным мужчиной 30 лет нужно общаться на «вы», с уважением, но без инфантилизма, даже если он ведёт себя не соответственно своему возрасту и находится рядом с сопровождающим человеком.

Когда я шла на собеседование в фонд, встретила на лестнице студента, который вытирал поручни. Он поздоровался, представился и попросил меня обняться и соприкоснуться лбами, и я сделала это. Впоследствии я научилась отказывать в таких просьбах и прямо объяснять аутичному человеку, почему не могу выполнить его пожелание. Если не отказывать вежливо и не объяснять причину, люди с РАС могут усвоить такое поведение как норму общения.

Очень важно быть частью общества

В жизни фонда есть история двух братьев с аутизмом, у которых не стало близких. С поддержкой тьюторов «Антон тут рядом» они научились чистить зубы, убираться, оплачивать счета. В компьютерной мастерской они освоили навыки для будущей работы. Недавно они получили повышение и уже стажируют других новичков в свой проект в крупной компании. Эта история, как и множество других, показывает, что аутичные люди могут достигать больших успехов: кто-то — работать, кто-то — становиться более самостоятельным даже в мелочах.

Потому что только среди людей можно научиться общению, которое так важно для жизни. К нам часто обращаются взрослые люди с аутизмом, у них могут быть сложности с базовыми навыками не потому, что они не способны их выучить, а потому, что они полжизни провели дома. Их вытесняли из детских садов и школ, не брали на работу. Они не социализированы, как среднестатистический житель их же города, поэтому они чувствуют себя очень потерянно в большинстве сфер.

Как сказала Нина, студентка фонда: «Жизнь — это когда живёшь нормально». Именно для этого и существует наш фонд: чтобы люди с аутизмом и их близкие могли жить счастливой и полноценной жизнью.